Zhoršenie stavu zhruba po roku od vysadenia kortikoidov nie je len náhodný fenomén, ale zdá sa, že je to proces, ktorý sa objavuje u mnoho TSW pacientov. Na termín anniversary flare- výročné vzplanutie som natrafila len náhodou, po tom, čo sa môj stav dramaticky zhoršil, a tak som začala hľadať informácie. Natrafila som na podobnú situáciu aj v diskusnej skupine Atop život, kde sa viacerí stážovali na zhoršenie stavu zhruba po 1. roku TSW. Bolo to veľmi frustrujúce, pretože ťažké mesiace TSW som mala za sebou a v 9 mesiaci po letnej dovolenke som bola takmer úplne čistá. Tešila som sa, že moja koža napreduje, no bohužiaľ dobré obdobie netrvalo dlho. V 10. mesiaci sa môj stav začal opäť zhoršovať.
Cyklenie zhoršenia a zlepšenia bez viditeľného pokroku sa opakovalo v 4-7 dňových intervaloch po dobu 4 mesiacov. (10-14mesiac TSW). Znovu sa objavili občasné zimnice a bolesti tela od júla až po október.
Po 4 mesiacoch zápaly ustúpili a stav sa začal znovu zlepšovať. Zlepšenie bolo viditeľné zo dňa na deň, podobalo sa to na progres, ktoré som zažila v mesiacoch 7-9. Telo stále nie je čisté ale momentálne som v 16. mesiaci a mám zahojené ruky od pliec po zápästia, brucho, chrbát, boky, pravé stehno. Najhoršie sú stále krk, hruď, ruky a nohy od kolien po nárty. Tie sú posypané ranami, avšak tie sú už len povrchové a nie tak hlboké ako predtým.
Zo skúseností vyplýva, že zhoršenie zhruba po roku TSW je časté, u niekoho trvá mesiac, u niekoho 2 až 4 mesiace a niekto hlásil aj ďaleko horší stav ako prvé mesiace TSW.
Zhoršenie stavu pre pacienta TSW je veľmi náročné či už fyzicky, ale hlavne psychicky. Mňa osobne to opäť uvrhlo do depresie, kedy som nevedela, čo sa deje a kedy to zhoršenie skončí. Začala som držať aj diétu, bez lepku, laktózy, mäsa, vajíčok podľa knihy Medical medium. Ráno pijem 0,5l zelerovej šťavy a smoothie z mrazených čučoriedok. Lepšie sa mi hodnotí stav po prežití daného obdobia. Javí sa mi, že moje telo otvorilo ďalšiu kapitolu liečenia, hneď po tom, čo sa v úvodzovkách zahasil najväčší požiar, vznikol priestor na ďalšiu kapitolu TSW. Na ceste TSW sa častokrát vyskytuje obdobie zápalov, po ktorom nasleduje vždy pozitívny posun.
Čo je anniversary flare?
Zhoršenie symptómov TSW ako zápal, svrbenie, suchosť pokožky, ktoré sa zvyčajne objavujú na výročie začiatku abstinencie od steroidov alebo v rovnakých obdobiach roka, kedy sa predtým objavili vzplanutia.
Možné príčiny:
- Pamäť imunitného systému:
- Imunitný systém si môže „pamätať“ obdobia zvýšenej aktivity alebo zhoršenia symptómov, ktoré sa spájali so sezónnymi faktormi (napr. zima, jar, suchý vzduch).
- Výročné flare môžu byť prejavom cyklickej zápalovej reakcie.
- Zvyškové poškodenie kože:
- Pri TSW je pokožka často poškodená a má oslabenú bariérovú funkciu. Zhoršenia môžu byť citlivé na klimatické zmeny, ako je suchý vzduch v zime alebo alergény na jar.
- Cyklická hormonálna aktivita:
- Hormóny, ako napríklad kortizol, môžu prirodzene oscilovať a ich sezónne variácie môžu ovplyvniť imunitnú odpoveď.
- Psychologické faktory a stres:
- Telo môže mať tzv. „kondicionovanú“ reakciu na výročie alebo obdobia, ktoré pripomínajú začiatky TSW.
- Prostredie a sezónne alergény:
- V niektorých obdobiach roka (napr. peľová sezóna, zimné vykurovacie obdobie) môžu externé faktory zhoršiť pokožku a vyvolať zápaly.
Prajem všetkým bojovníkom na tejto ceste veľa síl, zhoršenie nebude trvať večne!
S pozdravom,
Zuzana