Pohlavie – žena
Vek – 23 let
Ako si začal/a užívať kortikoidy a v akom veku? Asi poprvé kolem devíti let, intenzivně od 14–19 let; potom Protopic jako imunosupresivní mast – do 22 let
Dôvod užívania kortikoidov a doba? Zhoršující se ekzém ve větším rozsahu na obličeji, krku
Aké kožné ochorenie máš diagnostikované a ako prebiehala tvoja liečba v kožnej ambulancii? Od tří let diagnostika – ekzém, alergie na pyl, prach, ale žádná konkrétní potravina. Navštívila jsem několik kožařů – pokaždé mi předepsali Protopic nebo Belogent.
Ako si zistil, že máš závislosť na KK alebo syndróm TSW? Uvědomila jsem si, že jde o TSW, když jsem dlouhodobě měla ekzém špatný, ložiska na místech, kde předtím nebyla. Život v takovém stavu nebyl únosný, proto jsem začala hledat na internetu, co by mohlo být příčinou.
Čo ti pomohlo na ceste TSW? Pomohla mi svědectví ostatních lidí, kteří TSW procházeli, videa na youtube, články, instagramové účty. I když jsem neviděla posuny, věřila jsem, že zlepšení je možné.
Rady ďalším ľudom, ktorí si prechádzajú podobnými problémami – Moje největší rady jsou tyto: naučit se pracovat sám se sebou, poznat sebe, pracovat s traumaty a se zraněními z dětství, pracovat se stresem, praktikovat psychosomatický cvičení, používat Red Light Therapy, v nejhorším případě jít do NMT metody, ale vždycky se dívat, jestli mi tyto věci opravdu pomáhají po nějakém časovém úseku. Je důležité pochopit, že to není moje vina, ale problém lékařského systému a moje tělo, i když se zdá slabé, tak tohle může překonat. Mít kolem sebe lidi, kteří mě budou podporovat. Upravit svůj život tak, abych mohla být v klidu, nebrat si na sebe úkoly, které nejsem schopen zvládnou a dopřát si čas na uzdravení – být trpělivá a vytrvalá.
Příběh:
S ekzémem jsem bojovala klasika od malička – intenzivně od 3 let – mazali mě kortikoidy – kolem očí, loketní a kolenní jamky + různě tak po těle. Ve 14 letech jsem získala do ran zlatého stafylokokoka, byla jsem hospitalizována ve fakultce v Ostravě. Tam nasadili další kortikoidy a za týden jsem byla – čistá –. Od té doby jsem měla ekzém hlavně na rukou. Potom v maturitním ročníku 2020 kolem očí. To jsem dostala protopic a belogent, občas jsem se tím mázla – během léta 21,22 to bylo v pohodě, ale jinak celá zima masakr. Ještěže bylo zkouškové, takže jsem byla doma, ale byly to šílené stavy – krk, obličej, ruce – stav, kdy nemůžete nikam chodit atd. Měla jsem přírodní kosmetiku, zkoušela vegan, vegetarian stravu + občas se mázla tím protopicem, ten to jakože zachránil, ale za chvíli to bylo zpět. Žila jsem neustále ve stresu, kdy zase vzplanutí přijde (běžně tak co tři týdny). V roce 2023 jsem měla ekzém v zimě, ale potom i v létě – kůže na prstech neexistovala a ložiska jsem měla obličej, krk, ruce. Měla jsem zlatou krustu, tak mi dal doktor antibiotika v září. To nic nevyřešilo. Zhoršilo se to. 30/9 jsem se rozhodla, že konec s Protopicem – už jsem věděla o existenci TSW a že tam protopic hraje roli, rozhodla jsem se, že stejně už to tsw asi mám v nějakém počátečním stádiu, ale že teda do toho jdeme. Samozřejmě jsem byla ve stresu, studuji dvě školy 23/24 byl na jedné z nich bakalářský ročník. V zimním semestru jsem si dala individuální plán – důvodem tsw. Rozjelo se to obličej, krk, ruce – prsty – loketní jamka – mokvání (taková ta hnusná tekutina a železitý zápach), zimnice, nemožnost spát atd. Bylo to h r o z n é. Používala jsem activ maris, zinkovku a tak. Nejhorší období přišlo na Štědrý den. Celý leden jsem vysloveně – neopustila dům, nesetkala jsem se s rodiny s jinými lidmi. Nemohla jsem už absolutně spát, obličej mi umřel, krk s ním a měla jsem pocit, že se to snad už nikdy nezlepší. Toho 24/12 jsem se rozhodla, že jdu do NMT metody a do stravování se carnivore (není to ověřené, že by to reálně mělo vliv, ale zoufalý stav, je zoufalý stav) –> plus jsem investovala do malého „červeného světla” MITO light. Během toho měsíce se stav zlepšil, na začátku února jsem se už byla schopna s někým setkat a nebýt 24/7 v bolesti. Tím, že jsem dělala NMT, tak jsem fakt měsíc nepoužila krém, nedala na obličej sprchu (jen jsem se omývala občas žínkou); pleť byla hodně suchá, ale rány se zacelily. Od února jsem postupně začala používat weledu night cream a vitamin C serum. Celé to období od září jsem používala na všechno rukavice – bavlněné a na to gumové – na sprchování, mytí nádobí, krájení zeleniny. Postupně od toho února se stav neskutečně zlepšil. Červené světlo jsem používala a stále používám ráno a večer. Stravu jsem postupně upravila na animal-based diet, a někdy v květnu přešla téměř na běžnou bez omezení. Nyní (srpen) se zase vracím k animal-based, protože jsem se během ní cítila nejlépe. Ekzému není konec, může se vrátit třeba další vlna TSW, ale momentálně mám neskutečně klidné období. Prsty v pohodě – ničím je nemažu. Krk taky ničím. Na obličej používám různé krémy a séra normálním způsobem, i když ta pleť není samozřejmě – jako by neprošla těmi věcmi, pořád jsou taková ta citlivá místa.. V květnu jsem dělala státnice, psala BP, a teď mám ještě jedny státnice. Pracuj se stresem, cvičím různá psychosomatická cvičení a jsem zvědavá, co přinese letošní zima. Protopic, belogent, elidel a nevím co – jsem naprosto zavrhla a nedoporučila n i k o m u. Tohle je jenom takový přehled. U každého je ta léčba individuální, ale tonoucí se stébla chytá, proto píšu alespoň tohle, pokud by se chtěl někdo inspirovat.
