Topical steroid withdrawal
Naša kôra nadobličiek prirodzene produkuje kortizol, známy aj ako hydrokortizón. Tento hormón má významné protizápalové účinky. Syntetické deriváty nie len vo forme krémov sa začali používať na útlm zápalu pri kožných prejavoch ekzému, avšak nemajú vplyv na liečenie skôr na potlačenie symptómov.
Dlhodobé používanie inhibuje prirodzenú sekréciu kortizolu kôrou nadobličiek, preto po vysadení kortikoidných mastí nastáva dramatické zhoršenie stavu kože. Na obnovenie prirodzenej sekrécie kortizolu je potrebných niekoľko mesiacov, aby sa hormonálny systém a koža vrátila do rovnováhy.
Vysadenie kortikosteroidných krémov
Trvalé vysadenie kortikoidov je sprevádzané zdravotným zhoršením a prebieha v 4 štádiách. Častokrát sa zhoršenie kože prejavuje aj na miestach, ktoré pred tým neboli zasiahnuté ekzémom alebo kde ani kortikoidné krémy neboli aplikované. Rôzne časti kože môžu byť paralelne v rôznych štádiách. Zlepšenie neprebieha lineárne. Občas sa javí niektorá plocha kože ako uzdravená, a potom nastane znovu opakované zhoršenie. TSW môže u každého prebiehať rôzne dlho. Zvyčajne uzdravenie prebehne do 12 mesiacov, sú reportované prípady, kedy TSW trvalo až 24 mesiacov.
Je dôležité pochopiť, že najprv sa uzdravujeme z TSW syndrómu
Koža je veľmi stenšená a prirodzené reakcie vplyvom KK boli dlhodobo potlačené. Nemáme ekzém, trpíme príznakmi TSW syndrómu, preto veľká väčšina rád, ktorá je odporúčaná pri atopickom ekzéme (prípravky, diety atď.) účinne nezaberá. Zlepšenie nastáva v čase.
1. Zápal
Koža veľmi svrbí, stáva sa čím ďalej tým zapálenejšou a červenšou. Nekontroľovateľné škrábanie spôsobuje to, že si kritické časti kože rozškriabeme do rán, ktoré začnú mokvať a uvoľnovať plazmu. Najväčšie zapálené ložiská sa najskôr objavujú v miestach, kde sme si dávali kortikoidy alebo aj tam, kde sa nachádzajú cievne riečiská, napríklad hruď, líca, krk a lakťové záhyby.
Tekutina, ktorá vyteká z rán a poškodenej kože je mierne žltá, má špecificky železitý zápach a na vzduchu kryštalizuje. Fáza mokvania niektorých častí môže trvať rôzne dlho, moja skúsenosť je od niekoľko týždňov až po 1,5 mesiaca. Ak sa miesta zasušia a dochádza k opakovanému poškodeniu škrabaním, znova miesto môže mokvať, ale už to trvá len pár hodín či dní. Neskôr vytekajúca tekutina už nezapácha a vyteká už len v malom množstve.
Rany postupne zasychajú a zaceľujú sa. Prirodzeným hojením sa zmenšujú. Rany už nemokvajú, ale hoja sa cez klasický krvný koláč. Koža už nie je tak začervenaná, začína blednúť do prirodzenej farby a získava elasticitu. Stále sú prítomné šupinky a takzvané sneženie. Svrbenie už nie je tak intenzívne.
Koža je na niektorých miestach už úplne uzdravená a nesvrbí. Silne zasiahnuté oblasti sa doliečujú, môžu byť ešte citlivé, ale v čase prebieha ich neustála regenerácia a ich stav sa posúva do úplného uzdravenia.
Pred vysadením kortikoidov
Pred vysadením kortikoidov som dokázala mať kožu celkom pod kontrolou aspoň na pár dní. Keď začínala fáza zhoršenia, bolo možné ju stlmiť opakovaným použitím KK, neskôr však už KK nezaberali. Uvádzam tu fotku pred začatím TSW, pretože môj výzor po vysadení KK bol na nespoznanie. Okrem rán po celom tele som bola vo veľmi ťažkom mentálom stave vplyvom neustálej bolesti, stratila som svoje krásne zdravé vlasy až po pás, obočie a schudla 9 kg, pretože som sa od bolesti niekoľko mesiacov nedokázala hýbať.
1. Zápal
Po definitívnom vysadení kortikoidov sa koža postupne zapaľovala, bola suchá a veľmi svrbela. Na začiatku som mala zasiahnutú najviac hruď, tvár a ruky. Postupne sa zápal rozšíril na celé telo, boli zasiahnuté aj časti tela, na ktoré som KK nepoužívala, ako napríklad nohy.
Slonia koža / Elephant skin
Koža stratila pružnosť a elasticitu. V oblasti kolien a lakťov sa tvorili vejáriky a hlboké vrásky. Tvorí sa aj viacej rán z dôvodu škrábania.
Zimnice
Zhruba prvé 3 mesiace pacienti TSW trpia silnými zimnicami. Prvé týždne môžeme cítiť oslabenie tela, tak ako je to typické pri chrípke. Postupne zimnice ustúpia a sú nahradené bolesťami kože. Pokožka citlivo reaguje na chlad a teplo. Dochádza k strate funkčnej termoregulácie.
Odumretá pokožka
Pokožka je veľmi suchá, stále sa lúpe. V najhorších mesiacoch som strácala aj 3 takéto hrste kože denne. Sneženie kože sa vyskytuje vo väčšej miere vždy, keď sú prítomné vzplanutia kože.
Neovladateľné škrábanie
Pokožka veľmi svrbí, po vysadení KK máme nutkanie sa stále škriabať, je to frustrujúci stav, pretože to nejde ovládať. Je to symptóm závislosti. Nepomáha diéta, nepomáhajú antihistaminiká. Svrbenie je nervového charakteru. U mňa začalo svrbenie ustupovať až 7. mesiaci po vysadení KK, stále však bolo prítomné. Zahojené miesta ma už tak nesvrbeli, naďalej som si však škrabala poškodené miesta.
2. Mokvanie
Keď bola pokožka zapálená, veľmi svrbela a mokvala. Na dotyk bola krehká. Pri každom škrabaní sa opätovne spustilo mokvanie. Každé poškrabanie poškodilo pokožku oveľa viacej, ako som bola zvyknutá počas používania KK v minulosti. Mokvajúce časti som si obväzovala nanovo niekoľkokrát za deň. Postupne sa mokvajúce časti zasušili a prestali postupne mokvať. Ak došlo znovu k poškodeniu kože, mokvanie už netrvalo tak dlho.
Vývoj TSW môže byť u každého jedinca individuálne, u mňa došlo k najväčšiemu zhoršeniu po 2,5 mesiaci od vysadenia KK a trvalo až do konca 6 mesiaca. 3-6 mesiac bol progres hojenia pomalší. V 7. mesiaci sa uzdravovanie veľmi viditeľne začalo zlepšovať a pokračovalo exponenciálne.
Bolesť kože
Od 3. mesiaca ma telo začalo veľmi bolieť, v najhoršie týždne som musela užívať lieky proti bolesti. Telo reagovalo na chlad bolesťou. Pri vetraní bytu som musela byť úplne zakrytá, inak ma koža začala okamžite bolieť. Ak som si napríklad kýchla, cítila som, ako keby sa zabodne 1000 drobných ihličiek do tela. Nedokázala som sa hýbať od bolesti. Do práce som začala chodiť fyzicky po 6 mesiaci na 1 deň v týždni. Bola to pre mňa veľká fyzická bolesť a námaha. Postupne sa to zlepšovalo. Telo ma pri chôdzi prestalo bolieť pri pohybe v 8 mesiaci TSW.
Nespavosť
Od 3. mesiaca som mala problémy so spánkom, bola som vyčerpaná, ale nedokázala som zaspať skôr ako o 4 hodine ráno. Poruchy spánku sa začali upravovať v 7 mesiaci. Vylučovanie kortizolu podlieha cirkadiannému rytmu, biologickému rytmu, ktorý odpovedá 24 hodinám a riadi procesy bdelosti a aktivity. Kortizol naše telo produkuje v skorých ranných hodinách a postupne jeho koncentrácia klesá počas dňa. Jeho minimum je v noci. Naše telo po vysadení KK nadprodukuje kortizol, pretože ho už umelo nedodávame, a tak vznikajú poruchy spánku. Všetko sa v čase samo stabilizuje.
Herpes virus
Pacienti TSW často reportujú prítomnosť Herpesu, je to z dôvodu oslabenia imunity a vyčerpania.
Mne sa herpes vysypal na tvári, nad hornou perou a čiastočne aj na lícach koncom 6. mesiaca. Herpes sprevádzalo aj zdúrenie lymfatických uzlín v podpaží, čo bolo veľmi bolestivé. Na herpes pomôže antivirotikum ako Zovirax. Pozor na Zovirax plus, ten nekupujte, obsahuje kortikoid. Herpes počas TSW je bolestivý, ale po týždni už prestáva bolieť a po 2 týždňoch sa zasiahnuté časti uzdravia.
3. Zasychanie rán
Pokožka sa začína viditeľne zlepšovať, procesy hojenia sa zrýchľujú. Aj keď si rany opakovane škrábeme, koža je oveľa viac pevnejšia a odolnejšia voči fyzickému poškodeniu.
Zhoršenie stavu
Koža sa neustále zlepšovala, v 9. mesiaci som strávila týždeň pri mori. Koža sa ešte viacej zahojila a vypadala zdravo, bohužiaľ tento stav vydržal asi iba 2 týždne po návrate z dovolenky.
Koncom 9. mesiaca nastalo dosť veľké zhoršenie vo forme zápalov, začala som sa znova škriabať, zasiahnuté boli hlavne hruď, krk a ruky. Rany na krku a brade mi mokvali. Znova sa opakoval cyklus škrabania a pomalšieho hojenia rán počas 10 mesiaca TSW. Objavili sa aj bolesti tela. Zhoršenie stavu išlo ruku v ruke s negatívnymi pocitmi a opätovnej strate nádeje, že to azda nikdy neskončí.
Vonku bolo pekné počasie, avšak potenie ešte viac zhoršovalo stav. Strácala som veľmi veľa odumretej kože. Vrátila som sa s hojením v čase asi tak o 2 mesiace späť. Celkovo zhoršenie trvalo 4 mesiace. Po 14 mesiaci TSW sa môj stav začal opäť radikálne zlepšovať. Zápaly odišli a aj bolesť tela.
Veľmi mi pomohli príbehy druhých ľudí, ktorí popisovali podobné stavy na ich TSW ceste, a tiež vo vyšších miesiacich u nich došlo k zhoršeniu stavu.
Pobyt pri mori síce pokožke pomohol, ale pokiaľ nie sú vyhojené aj hlbšie vrstvy kože a koža sa ešte úplne nezregenerovala z atrofie, takéto stavy môžu nastať opakovane.
4. Uzdravenie kože
Koža sa kontinuálne zlepšuje. Tam, kde boli najväčšie ložiská, je mierne začervenaná a stále pracuje. Nie je ešte úplne rovnaká, ako koža, ktorá bola vždy zdravá. Občas niektoré oblasti ešte majú svoj vlastný cyklus, kedy dôjde k zhoršeniu a následne aj k zlepšeniu. Zahojené časti sú však stabilné. Svrbenie je prítomné najmä v noci. Napriek tomu, že sa škrabem, kožu si už nepoškodím, koža je pevná a pružná, maximálne trošku sčervená, ale to vybledne do pár hodín po škrabaní.
Stále mám zhoršené ruky, nohy a nárty na nohách. Na obrázku môžete vidieť, že na nohách po ranách ostala viditeľná textúra a fialové sfarbenie. Mám skúsenosť, že po opálení fialové fľaky vedia vymiznúť.
Na cestu TSW budete potrebovať dobrého parťáka
Touto cestou by som chcela poďakovať mojej mladšej sestre Aničke, ktorá prešla so mnou celú TSW cestu. Bola tým najláskavejším parťákom, akého som si mohla predstaviť. Keď som začínala TSW neverila som, že budem mať taký dramatický priebeh, všetko som v živote zvládla sama a myslela si, že zvládnem aj toto. TSW ma úplne pokorilo, bola som niekoľko mesiacov bezvládna, sestra pripravovala jedlo, nakupovala, pomáhala sa starať o mňa, obviazovala rany, viedla celú domácnosť. TSW pacient stráca kopec kože a tak vysávanie, umývanie a neustále pranie pyžám bolo na dennom poriadku.
Najviac mi pomohlo, že mi dôverovala, nesúdila môj stav a nevyjadrovala svoje strachy, aj keď ich mala v sebe prítomné. Snažila sa ma povzbudzovať, že napriek všetkému to dobre zvládam. To bola pre mňa tá najväčšia podpora.