Je nás mnoho…
Závislosť na kortikoidoch
Možno aj tvoja závislosť na kortikoidoch začala veľmi nevinne, kedy si mal/a ekzém a boli ti predpísané kortikoidné maste. Kožné problémy sa však opakovali, a tak si začal/a používať masť opakovane.
Dlhodobé používanie kortikoidných mastí vytvára závislosť, ktorá sa prejavuje ďaleko horšími kožnými problémami než bol stav kože pred ich používaním!
Keď už dávky nestačia
Postupne v čase kortikoidy prestávajú zaberať a kožné problémy sa zhoršujú. Jedinec je tak nútený navyšovať dávky, pravidelnosť ich aplikácie prípadne začať používať potentnejšie kortikosteroidné krémy.
Znižovanie dávok pri kožnej aplikácii nevedie k zlepšeniu, pretože sa spúšťa syndróm známy pod názvom Topical Steroid Withdrawal (TSW) alebo aj syndróm začervenanej tváre – Red skin syndrome (RSS).
Vysadenie kortikosteroidov
Celkové vysadenie kortikosteroidných mastí vedie k najlepším výsledkom podľa štúdií Dr. Marvina Rapaporta. Syndróm TSW sa začne prejavovať okamžite, ale telo sa dokáže uzdraviť v priebehu 9 mesiacov až 2 rokov. Doba trvania je veľmi individuálna, jednotlivé príznaky sú však veľmi totožné. Veľká časť jedincov sa uzdraví úplne a často vymiznú aj pôvodné kožné problémy.
Ako sa prejavuje závislosť počas používania kortikoidov
Závislosť na kortikosteroidných mastiach sa vytvára už po pár týždňoch či mesiacoch pravidelného používania. Najcitlivejšou kategóriou sú deti, kde je vyšší pomer plochy povrchu kože k telesnej hmotnosti, a teda aj zvýšená absorpcia. Bolo preukázané, že závislosť sa vybudovala aj u matiek, ktoré rukami potierali kožu svojich detí.
Zčervenanie
Opakujúce sa začervenanie a podráždenie pokožky v mieste pravidelného používania kortikosteroidného krému
Svrbenie a silné nutkanie poškriabať sa v mieste začervenania. Svrbenie upokojí až aplikácia krému, nič iné nezaberá
Zhoršenie pokožky sa cyklicky opakuje v v rovnakom časovom intervale, väčšinou je to počet dní, počas ktorých dokážeme krém nepoužívať
Kortikoidy sťahujú krvné cievy a eliminujú zápal. Pri nedostatku kortikoidov dochádza k rozšíreniu krvných ciev okolo miesta poranenia a vytekaniu krvnej plazmy
Jeden z abstinenčných príznakov je opuch v oblasti očí. Tento príznak sa objavuje vždy so zhoršujúcou sa pokožkou na tvári
Keď už to nie je ekzém, ale prejavy závislosti
- Americký dermatológ Dr. Marvin Rapaport publikoval už niekoľko štúdií a vedeckých článkov o závislosti na kortikoidoch.
- Dr. Rapaport prišiel s poznatkami, že počas poslednej dekády používania kortikosteroidov sa priebeh diagnóz ako je atopický ekzém alebo psoriáza mení a začína sa podobne prejavovať zčervenaním kože, neústupným svrbením, čo sa nezhodovalo s pôvodnými symptómami týchto kožných ochorení. Tak došiel k záverom, že spoločným menovateľom pre pacientov bolo práve používanie kortikoidných mastí, ktoré v čase zhoršujú ochorenie. Prvé štúdie s touto tematikou boli publikované v roku 2003.
- Tiež stúpol počet počet pacientov s kožnými problémami v stredne vyššom veku za čo môže rozšírenejšie používanie kortikoidov a následne kožné problémy zapríčinené závislosťou.
Je dôležité správne určiť diagnózu
Šírenie povedomia ohľadne závislosti na kortikosteroidných krémoch je kľúčové. Ak je už vybudovaná závislosť u jedinca, ale ten je stále diagnostikovaný na symptómy atopického ekzému, žiadna stanovená liečba nebude efektívna.
Ďalšie zdroje informácií
K dnešnému dňu bolo reportovaných tisícky prípadov závislosti na kortikoidoch, sú zdokumentované mnohé priebehy Topical Steroid Withdrawal, ktoré majú identický vývoj
National Eczema Association
Národná asociácia pre ekzém združuje hlásené prípady závislosti na kortikosteroidoch, tiež prebiehajú rôzne štúdie, do dnešného dňa však nebola stanovená optimálna stratégia ako správne postupovať v prípade TSW.
Kliniky pre pacientov s TSW
Existujú iba 3 kliniky, ktoré pomáhajú sprevádzať pacientov počas TSW, 2 sa nachádzajú v Japonsku a 1 v Londýne. Momentálne si väčšina jedincov prechádza TSW v domácom prostredí, potrebujú nepretržitú starostlivosť a pomoc druhého človeka.
ITSAN
Medzinárodná asociácia, ktorá združuje a publikuje skúsenosti jedincov so syndrómom TSW. Na webstránke sú autentické zábery priebehu TSW u mnohých pacientov, na tomto mieste je tiež možné dohľadať ďalšie vedecké články a odkazy k danej téme.
Používanie a dávkovanie kortikoidných mastí
Odporúčaná dĺžka používania kortikoidov je 5-10 dní. Dermatológovia radia striedať dobu používania kortikoidných mastí s fázou, kedy nie sú používané žiadné kortikoidy, ale skôr premasťujúce produkty.
Dnes existuje veľké množstvo ľudí, ktorým steroidné krémy pomohli v akútnej fáze ochorenia, jedinci sa uzdravili a ich problémy sa už neopakovali. Väčšinou nešlo v ich prípade o systémové ochorenia, ale jednorázové poranenie napríklad. Liečenie atopického ekzému vyžaduje celostný prístup. Kortikoidy neliečia pravú príčinu ochorenia iba potlačujú symptómy.
My ľudia občas chceme okamžitú pomoc, ktorá nám bola ponúknutá vo forme kortikoidov. Aj lekári majú svoje postupy a snažia sa vždy pomôcť pacientovi z ťažkej situácie. Aby však mohol nastať posun v problematike liečenia ekzému vyžaduje to zmenu postoja nás jednotlivcov, kedy preberieme zodpovednosť za svoje zdravie.
Od detstva som mala kožné problémy a v podstate celý život ma sprevádzali kortikoidy. Za posledných 10 rokov som užívala stredne potentný krém Elocom, ktorý som používala vo frekvencií 1-2 dni a 2-3 týždne nasledovala pauza. Snažila som sa naniesť 1 náter na problematické miesto za deň. 1 tuba krému my vystačila na rok. Počas tých všetkých rokov som sa stala apatická k riešeniu svojho ekzému, pretože som skúšala už azda všetko a nič nedokázalo vyriešiť môj problém.
Zlomový okamih prišiel v roku 2023, kedy sa mi ekzém dosť pohoršil. Skúšala som aj znižovať dávky krotikosteroidných krémov, ale následne prišlo veľké zhoršenie, potrebovala som fungovať, a tak som si opäť naniesla krém. Chcela som s kortikoidmi skončiť definitívne a riešiť svoju kožu inými komplexnejšími prístupmi. Snažím sa žiť zdravo a vadilo mi, že stále používam kortikoidy, no vysadiť KK nešlo len tak ľahko.
Pomohla mi moja sestra, našla pre mňa vysvetlenie vo forme TSW symptómov na instagramovom profile TSW Nikol, moje problémy boli identické. Konečne som pochopila, prečo sa ekzém tak zhoršoval a prečo stále nič nezaberalo. Išlo totiž o silnú závislosť.
Kontakt
Zaujíma ťa nejaká otázka alebo by si sa rád/a podelil/a o tvoju cestu TSW? Neváhaj ma kontaktovať.
Prehlásenie: Informácie na tejto webstránke nenahradzujú stanovisko odborníkov. Prosím konzultujte Váš zdravotný stav s Vašim lekárom.
TSW syndróm mi zmenil život
Prežila som niekoľko mesiacov odkázaná na staroslitvosť druhého človeka bez sociálného života vo veľmi ťažkom fyzickom stave. Pokiaľ by som si neprežila závislosť na kortikoidoch na vlastnom tele, asi by som neverila, že vysadenie kortikoidov bude mať taký dramatický priebeh. Postupne však človek prejde po pomyselnom moste zdravotných problémov na druhú stranu.
Tento web má slúžiť na šírenie povedomia možných rizík používania kortikosteroidných mastí. V budúcnosti by som sa rada venovala aj užívaniu inhalovaných kortikoidov. Ak ťa daná téma zaujala, prihlás sa na odber.